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Leben mit Duchenne-Muskeldystrophie: Management & Unterstützung

Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine angeborene Muskelschwund-Erkrankung, die Jungen betrifft. Derzeit gibt es keine Heilung, daher ist es wichtig, Wege zu finden, mit DMD umzugehen. Unternehmen Sie proaktive Schritte, um die Gelenkfunktion zu verbessern, den Muskelabbau zu verzögern und die Lebensqualität zu erhöhen.

Anleitung

  1. Lindern Sie DMD-Symptome mit Physiotherapie und regelmäßiger Bewegung. Die Therapieübungen verringern Muskelkontraktionen, und Gehen und Stehen hilft, eine Krümmung der Wirbelsäule zu vermeiden oder zu verzögern.

  2. Suchen Sie einen Ergotherapeuten auf, um Wege zu lernen, zu essen, zu spielen, sich anzuziehen und tägliche Aufgaben und Aktivitäten zu bewältigen.

  3. Tragen Sie Schienen oder Schienen an den Beinen, um wiederkehrende Kontraktionen zu verlangsamen. Suchen Sie eine Operation bei Skoliose, um Schmerzen zu reduzieren und dem Kind zu helfen, aufrecht zu sitzen, sodass die Atmung verbessert wird.

  4. Erhalten Sie Atemwegspflege für tiefe Atmung und Hustenbehandlungen. Verwenden Sie spezielle Atemgeräte, um mit fortgeschrittener DMD umzugehen.

  5. Nehmen Sie Medikamente und Impfungen ein, um Infektionen zu verhindern und den Fortschritt der Muskelschwäche zu verlangsamen. Kortikosteroide sind entzündungshemmende Medikamente, von denen angenommen wird, dass sie Muskelmasse und -kraft erhöhen.

  6. Modifizieren Sie die Umgebung, um mit DMD umzugehen. Verwenden Sie eine Rampe, einen speziellen Schulschreibtisch, erhöhte Toilettensitze, einen speziellen Duschstuhl, einen Gehstock und einen elektrischen Rollstuhl.

  7. Nehmen Sie an emotionalen Unterstützungsprogrammen teil, die für Pflegepersonen, Familien und das DMD-Kind konzipiert sind. Suchen Sie Hilfe, um mehr Bewältigungstechniken zu erlernen.

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