Neurofibromatose (NF1, NF2, Schwannomatose) erfordert multidisziplinäre Versorgung und lebenslange Unterstützung. Diese Organisationen bieten Bildung, Interessenvertretung, Forschungsförderung und klinische Überweisungen.
Wichtige US-Organisationen
- Children's Tumor Foundation (CTF): Führende Non-Profit-Organisation; finanziert Forschung, unterstützt klinische Studien, betreibt NF-Klinik-Netzwerk, Familienveranstaltungen. ctf.org
- Neurofibromatosis Network (NFN): Patientenunterstützung, Bewusstseinsbildung, legislative Interessenvertretung, Stipendienprogramm. nfnetwork.org
- Neurofibromatosis Association of America (NFAA): Regionale Selbsthilfegruppen, Bildung, Forschungszuschüsse.
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS): Bundesforschung; NF-klinische Studien, Publikationen. ninds.nih.gov
- National Organization for Rare Disorders (NORD): Patientenhilfsprogramme, Interessenvertretung für seltene Krankheiten. rarediseases.org
- American Academy of Pediatrics (AAP): Klinische Leitlinien für pädiatrische NF-Versorgung.
- March of Dimes: Prävention von Geburtsfehlern; NF-Ressourcen für Familien.
- Genetics Home Reference (MedlinePlus): Verbraucherfreundliche NF-Genetik-Informationen.
Spezialisierte Klinikzentren
- Johns Hopkins Medicine Neurofibromatosis Center (Baltimore, MD)
- Mayo Clinic Neurofibromatosis Clinic (Rochester, MN; Phoenix, AZ; Jacksonville, FL)
- Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) NF Center
- UCSF NF/Ras Pathway Clinic
- NYU Langone Comprehensive Neurofibromatosis Center
International
- Neurofibromatosis Association (UK)
- Neurofibromatosis Society of Ontario (Kanada)
- Neurofibromatosis Australia
- European NF Group (Forschungskonsortium)
Verbinden Sie sich früh mit diesen Ressourcen – sie befähigen zu informierten Entscheidungen und Gemeinschaft.
