Facioskapulohumerale Dystrophie (FSHD): Spezialisierte medizinische Versorgung finden

Facioskapulohumerale Dystrophie, oder FSH-Dystrophie, ist eine Form der Muskeldystrophie, die dazu führt, dass das Gesicht, die Oberarme, die Schultern und die Beine zunehmend schwächer werden. Ein fehlendes Chromosom verursacht die Muskeldegeneration, die zur Krankheit führt. Obwohl es keine Heilung für die Krankheit gibt, beinhaltet die Behandlung der FSH-Dystrophie normalerweise ein Team von Ärzten und anderen Gesundheitsfachleuten, das von einem Neurologen geleitet wird, der eine spezielle Ausbildung in der Behandlung von Muskeldystrophie hat. Einen Neurologen zu finden, der einen Patienten mit FSH-Dystrophie betreut, erfordert etwas Recherche, ist aber ein moderat einfacher Prozess.

Anleitung

1. Einen Arzt finden, der FSH-Dystrophie behandelt

   • Sprechen Sie zuerst mit Ihrem Hausarzt oder Primärversorger. Die meisten Diagnosen von FSH-Dystrophie erfolgen auf dem Niveau des Hausarztes oder Kinderarztes und werden dann an einen Neurologen zur weiteren Untersuchung und Bestätigung der Diagnose überwiesen. Ihr Hausarzt wird eine Liste von Neurologen in der Gegend haben, mit denen Sie über FSH-Dystrophie sprechen können. Obwohl nicht alle Neurologen eine spezielle Ausbildung im Management von FSH-Dystrophie erhalten, kann Ihr Arzt Ihnen helfen, den richtigen Neurologen zu finden.

   • Suchen Sie nach einem Neurologen, der auf Muskeldystrophien spezialisiert ist, indem Sie Online-Ressourcen nutzen, die von der American Academy of Neurology entwickelt wurden. Die Online-Ressourcen der AAN umfassen eine durchsuchbare Datenbank von Neurologen in Ihrer Gegend, kategorisiert nach Stadt und Bundesstaat, sowie Bildungsmaterialien, um mehr über die Krankheit zu verstehen und wie Sie sich auf einen Termin mit einem Neurologen vorbereiten.

   • Finden Sie einen Neurologen, der FSH-Dystrophie behandelt, indem Sie Online-Ressourcen nach Ärzten durchsuchen, die derzeit klinische Studien zu neuen Behandlungen für die Krankheit durchführen oder Forschung über die Krankheit betreiben. Organisationen wie die FSH Society und die Muscular Dystrophy Association führen Informationen über aktuelle klinische Studien und Forschung, die in Krankenhäusern im ganzen Land durchgeführt wird, sowie über die Ärzte, die die Krankheit untersuchen. Das National Institute of Neurological Disorders and Stroke führt ebenfalls eine robuste Sammlung aktueller Forschung und der Ärzte, die Studien durchführen; Kontaktinformationen für diese Ärzte sind in den Informationen zur Teilnahme an klinischen Studien oder in den Publikationsinformationen der wissenschaftlichen Artikel verfügbar, die der Arzt veröffentlicht.