Fortgeschrittenes Prostatakarzinom (metastasiert oder kastrationsresistent) erfordert komplexe Entscheidungen. Selbstvertretung stellt sicher, dass Ihre Werte Ihre Versorgung antreiben.
1. Ihr Wissensbasis aufbauen
- Verstehen Sie Ihren Subtyp: Hormonsensitiv vs. kastrationsresistent, metastatische Standorte, genomische Marker (BRCA, MSI-H, AR-V7)
- Lernen Sie Standardsequenzen: ADT → ARSI (Abirateron, Enzalutamid, Apalutamid, Darolutamid) → Chemo (Docetaxel, Cabazitaxel) → Radioligand (Lu-177-PSMA) → PARP-Inhibitoren → Immuntherapie → klinische Studien
- Kennen Sie Nebenwirkungsprofile und Auswirkungen auf die Lebensqualität
2. Das richtige Team zusammenstellen
- Medizinischer Onkologe (Quartback) + Urologe + Strahlenonkologe (bei oligometastatisch)
- NCI-zertifiziertes oder hochvolumiges Zentrum für komplexe Fälle suchen
- Palliativversorgung früh einschließen – nicht nur am Lebensende
3. Auf jeden Termin vorbereiten
- Schriftliche Fragen (priorisierte Top 3)
- Symptom-Tracker (Schmerz, Harn, Stuhl, Müdigkeit, Stimmung)
- Medikamentenliste, Scans, Labore, frühere Notizen
- Eine Begleitperson mitbringen: zweites Ohr, Notiznehmer, Anwalt
4. Die schwierigen Fragen stellen
- „Was ist das Ziel dieser Behandlung: Heilung, Kontrolle, Komfort?“
- „Welche Chancen auf Ansprechen? Dauer? Nebenwirkungen?“
- „Was passiert, wenn ich ablehne? Was sind Alternativen?“
- „Bin ich für Studien berechtigt? Biomarker-gesteuert?“
- „Wie werden wir überwachen? Wann überprüfen wir erneut?“
5. Gemeinsame Entscheidungsfindung fordern
- Ihre Werte (Langlebigkeit vs. Funktion, Toxizitätstoleranz) müssen den Plan formen
- Entscheidungshilfen verwenden (z. B. PCF, ASCO-Tools)
- Zweitmeinungen sind Standard – nicht beleidigend
6. Behandlung proaktiv verwalten
- Adhärenz: Pillendosierer, Alarme, Apotheken-Synchronisation
- Nebenwirkungsmeldung: früh = behandelbar
- Knochengesundheit: DEXA, Calcium/D, Denosumab/Zoledronsäure gemäß Richtlinien
- Kardiovaskuläres Risiko: Basiswerte + Überwachung (ARSIs, Chemo)
7. Verbinden und beitragen
- Selbsthilfegruppen: Us TOO, ZERO, Facebook-Communities, CancerConnect
- Register: PROMISE, IRONMAN, klinische Studien-Matching
- Interessenvertretung: PCF, Movember, legislativer Outreach
8. Vorausplanen
- Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Gespräche über Behandlungsziele
- Finanzielle Toxizität: Sozialarbeit, Zuzahlungsstiftungen, Medikamentenhilfe
Sie sind der CEO Ihrer Krebsversorgung. Ihr Team arbeitet für Sie. Führen Sie mit Klarheit, Mut und Neugier.
