Multiple Sklerose unterstützen: Ein Leitfaden für Freunde und Familie

Multiple Sklerose (MS) hat viele Gesichter. Die Art und Weise, wie eine Person betroffen sein kann, ist so vielfältig wie die Menschen, die an der Krankheit leiden. Dennoch gibt es eine Gruppe von Symptomen, die bei den meisten MS-Patienten häufig vorkommen. Zu wissen, wie man mit jedem einzelnen umgeht, kann für Freunde und Angehörige sehr hilfreich sein. Dieser Artikel beschreibt diesen Symptomkomplex und gibt Tipps für Patienten und ihre Liebsten.

Was Sie benötigen

• Liebe
• Respekt
• Geduld
• Akzeptanz

Anleitung

1. Das Wichtigste, was jeder MS-Patient und seine Familie wissen sollten: MS ist eine Krankheit, aber keine Krankheit sollte definieren, wer ein Mensch wirklich ist. Besonders bei MS-Patienten ist das leicht zu vergessen, denn die Krankheit kann zeitweise das gesamte Leben einer Person zu übernehmen scheinen.

   Obwohl die meisten Menschen bei MS an jemanden denken, der stark behindert ist und im Rollstuhl sitzt, trifft das tatsächlich nur auf einen kleinen Prozentsatz der Betroffenen zu. Die meisten MS-Patienten sind Frauen, aber auch Männer können an MS erkranken.

2. Multiple Sklerose ist eine Autoimmunerkrankung, bei der die eigenen Zellen des Patienten die Myelinschicht zerstören, die die Nervenenden im Gehirn und Rückenmark schützt. Der betroffene Teil des Gehirns oder der Wirbelsäule variiert von Person zu Person, was die unterschiedlichen Symptome von Patient zu Patient erklärt. Ein „typischer“ MS-Patient wäre eine Frau, die zwischen 20 und 40 Jahren diagnostiziert wurde und in unregelmäßigen Abständen im Laufe ihres Lebens Symptome erlebt. Viele Patienten behalten ein oder zwei Symptome dauerhaft, während voll ausgeprägte Attacken von Zeit zu Zeit zusätzliche Symptome auslösen. Mit fortschreitender Krankheit treten Attacken häufiger auf und haben stärkere beeinträchtigende Folgen.

3. Laut der Mayo Clinic können Symptome Folgendes umfassen:
   • Taubheit oder Schwäche in einem oder mehreren Gliedmaßen, typischerweise auf einer Körperseite oder der unteren Körperhälfte
   • Teilweiser oder vollständiger Sehverlust, meist auf einem Auge, oft mit Schmerzen bei Augenbewegungen (Neuritis nervi optici)
   • Doppeltsehen oder verschwommenes Sehen
   • Kribbeln oder Schmerzen in Körperteilen
   • Stromschlag-ähnliche Empfindungen bei bestimmten Kopfbewegungen
   • Zittern, Koordinationsmangel oder unsicherer Gang
   • Ermüdung
   • Schwindel

   Ein weiteres häufiges Problem von MS-Patienten ist der „Fußheber“, der nur während Attacken auftreten oder ein dauerhaftes Problem werden kann. Wenn Ihr Freund einen Fuß zu schleifen scheint, handelt es sich wahrscheinlich um einen Fußheber.

4. Ein großer Teil der MS-Patienten hat eine „schubförmig-remittierende“ Form der Krankheit, was bedeutet, dass die Symptome für eine Weile vorhanden sind (der Schub) und dann wieder verschwinden (die Remission). Wenn der Patient Myelinschäden erleidet, die zu dauerhafter Lähmung oder anderen Veränderungen führen, wird die Krankheit als „progressiv“ bezeichnet. Die Menschen, die Sie im Rollstuhl oder mit langfristiger Verlust der Blasen- oder Darmkontrolle sehen, haben eine progressive Form von MS. Andere langfristige Veränderungen können Muskelsteifheit oder Krämpfe, Verlust von Wortschatz oder Konzentration, Vergesslichkeit, Depressionen und sogar Krampfanfälle sein.

5. Hitze kann bei vielen MS-Patienten die Symptome einer Attacke verschlimmern oder auslösen. Einige sind nicht von Hitze betroffen, aber ein MS-Patient sollte nicht ohne jemanden, der ihm hilft, in einer Sauna, einem Whirlpool oder einem heißen Zuhause gelassen werden, falls die Hitze plötzlich zum Problem wird. Eine häufige Reaktion auf Hitze ist starke Schwäche in den Gliedmaßen, manchmal bis zu dem Punkt, dass der Patient sich nicht bewegen kann. Eine der häufigsten und schmerzhaftesten Beschwerden unter meinen MS-Freunden ist das unglaubliche Brennen in den Füßen. So wie es keine Heilung für MS gibt, gibt es auch kein echtes Mittel gegen dieses elende Gefühl. Es kann qualvoll sein, wenn nur ein Bettlaken die Fußsohle berührt, und Gehen kann unmöglich sein.

6. Wie hilft man jemandem mit MS am besten? Seien Sie proaktiv bei Dingen wie Hitze, achten Sie auf Anzeichen, dass sich die Person in den frühen Stadien einer Attacke befinden könnte, und versuchen Sie zu helfen, ohne zu bevormunden. Da MS so unvorhersehbar ist, erkennt der Patient die Anzeichen möglicherweise erst, wenn er mitten in einer Attacke steckt. Andererseits versucht er vielleicht, Symptome zu überspielen, in der Hoffnung, dass niemand es bemerkt.

   Frustration ist bei Patienten und ihren Angehörigen gleichermaßen üblich. Atmen Sie tief durch und versuchen Sie, geduldig zu sein. Es ist peinlich für einen erwachsenen Mann oder eine erwachsene Frau, der/die feststellt, dass er/sie grundlegende Wortschatz vergisst („Stuhl“ zum Beispiel), undeutlich spricht, stolpert, sich einnässt usw. Hinzu kommt die Angst, ins Bett zu gehen, während alles funktioniert, und aufzuwachen ohne Gefühl in einem oder beiden Beinen oder Armen, sowie die bizarren/schmerzhaften Empfindungen aufgrund zufälliger Nervenaktivität. Es kann alles sein, was der Patient tun kann, um ruhig und nett zu bleiben. Wenn er Sie ausschließt, fällt es Ihnen viel schwerer, überhaupt hilfreich zu sein.

7. Versuchen Sie nicht, zu schweben, aber seien Sie aufmerksam, seien Sie verfügbar, wenn sie Sie brauchen, und gehen Sie mit dem Fluss. Wenn Sie bemerken, dass Ihre Frau während eines MS-Anfalls beinige Beine hat, bieten Sie an, sie zu rasieren. (Ein Elektrorasierer ist vielleicht klug, wenn sie zu Beinzuckungen neigt!) Sie kann das vielleicht nicht selbst tun, möchte aber nicht um Hilfe bitten. Wenn Ihr Mann sich weigert, das Telefon zu Hause anzunehmen, liegt das vielleicht daran, dass er nicht möchte, dass die Leute seine Sprachschwierigkeiten hören oder „dumm“ klingen, wenn er ein Wort oder drei verliert.

8. Wenn Ihr MS-Patient Ihnen wirklich vertraut, dass Sie ihn so lieben, wie er ist, werden Sie ihn vielleicht sogar während einer Attacke über sich selbst spotten sehen. Gehen Sie auch mit diesem Fluss. Lachen Sie mit ihnen, wenn sie über sich selbst lachen. Manchmal fühlt sich für den Patienten nichts besser an, als einfach über seinen Körper zu lachen, da er ihn sicherlich nicht kontrollieren kann. Im Hinterkopf zu behalten, dass das Schlimmste meist nur vorübergehend ist, kann es weniger frustrierend machen, wenn der Körper seinen Besitzer verrät.