Alexander-Krankheit: Selbsthilfegruppe, Ressourcen & klinische Zentren

Alexander-Krankheit ist eine seltene Leukodystrophie (GFAP-Mutation). Unterstützungsressourcen:

Alexander Support Group International

United Leukodystrophy Foundation (ULF): Forschung, Familienunterstützung, Konferenz.
NORD (National Organization for Rare Disorders): Patientenhilfe, Advocacy.
ClinicalTrials.gov: Suche „Alexander-Krankheit“ für laufende Studien.
Genetische Beratung: Essenziell für Familienplanung (autosomal dominant, meist de novo).

Suchen Sie Leukodystrophie-Zentren auf (z. B. CHOP, Children's Hospital of Pittsburgh, UCSF, Mayo Clinic) für multidisziplinäres Management.

Alexander-Technik

Gesundheitswissenschaften