Down-Syndrom-Selbsthilfeorganisationen: Ressourcen und Unterstützung

Laut der National Down Syndrome Society tritt das Down-Syndrom (DS) „auf, wenn eine Person drei statt zwei Kopien des 21. Chromosoms hat.“ Eine recht häufige genetische Störung kann DS Menschen jeder Rasse oder wirtschaftlichen Stellung betreffen. Zum Zeitpunkt ist weder eine Heilung noch eine Prävention von DS möglich, obwohl die genetische Forschung schließlich zu Lösungen führen könnte.

Wenn Eltern ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt bringen, beginnt für alle eine intensive Lernerfahrung. Alle Herausforderungen und Bedürfnisse jedes neuen Säuglings treten auf, mit den zusätzlichen Verantwortlichkeiten und der Lernkurve des Down-Syndroms. Glücklicherweise werden viele Organisationen neuen Eltern bei jedem Schritt in jedem Lebensbereich helfen.

National (Vereinigte Staaten)

Die National Association for Down Syndrome (NADS) befindet sich im Raum Chicago, bietet jedoch Informationen zu DS, Ratschläge für neue Eltern, Ressourcen, Kontaktinformationen für lokale Selbsthilfegruppen und DS-Nachrichten. Die Seite des National Down Syndrome Congress ist eine Informationsdrehscheibe zu Down-Syndrom, die Gesundheitsversorgung, Bildungsbedürfnisse, Sprache und Sprechen, DS in der Gemeinschaft, Arbeit und Spiel sowie eine Vielzahl von Informationen für Eltern abdeckt. Die Mission der National Down Syndrome Society ist es, für Menschen mit Down-Syndrom einzutreten. Sie bietet eine kostenlose Hotline, Informationen zu Entwicklungsstadien bei DS sowie politische und Forschungsinitiativen. Sie hat mehr als 300 angeschlossene Gruppen, die Eltern von Kindern mit DS lokale Hilfe und Unterstützung anbieten.

Selbsthilfegruppen

Eltern mit einer pränatalen Diagnose von Down-Syndrom wird geraten, sich mit anderen neuen Eltern von Babys mit DS für Unterstützung und Antworten auf unvermeidliche Fragen und Sorgen zu vernetzen. Lokale Familien-Selbsthilfegruppen gibt es in allen Landesteilen. Kontaktieren Sie eine der nationalen DS-Organisationen, um die nächstgelegene zu finden. Rufen Sie bezüglich Selbsthilfegruppen an und um andere Familien kennenzulernen. Entdecken Sie, welche Optionen und Entscheidungen Sie haben, und all die Herausforderungen und Belohnungen von Kindern mit DS. Spezielle Selbsthilfegruppen bieten Ratschläge für Geschwister, Großeltern und Freunde der Familie.

Medizinisch

Viele medizinische Herausforderungen können für Kinder mit DS bevorstehen, wie Herzprobleme, Leukämierisiko, Epilepsie und Magen-Darm-Probleme sowie verzögertes Wachstum. Dr. Len Leshin, ein Kinderarzt und Elternteil eines Kindes mit DS, erstellte eine Webseite zu potenziellen DS-Gesundheitsproblemen, die eine Liste von DS-Kliniken im ganzen Land und umfassende Gesundheitsrichtlinien für Menschen mit Down-Syndrom enthält.

Bildung

Von Frühförderung, physischen, sprachlichen und ergotherapeutischen Maßnahmen und der integrierten Beteiligung an der Grundschulbildung können lokale und nationale DS-Organisationen in diesen Bereichen Informationen, Ratschläge und Unterstützung bereitstellen. Down Syndrome Online, eine internationale Organisation, konzentriert sich auf Bildungsfragen mit einer Vielzahl von Veröffentlichungen und Informationen.

Interessenvertretung/Rechtlich

Eltern eines Kindes mit DS werden auf viele institutionelle Herausforderungen stoßen: zum Beispiel Krankenversicherungsgesellschaften, Krankenhäuser, Regierungsbehörden und Bildungseinrichtungen. Um das Beste für ihre Kinder zu bekommen, müssen Eltern lernen zu verhandeln und durch den Bürokratie-Dschungel zu kommen. Interessenvertretungsorganisationen existieren, um Eltern und Familien dabei zu helfen, wie die Down Syndrome Advocacy Foundation, UNTAPE und das Parent Educational Advocacy Training Center.

Diskussionsforen

NADS bietet ein Diskussionsforum auf seiner Webseite an, obwohl eine Registrierung erforderlich ist. Down Syndrome: For New Parents hat ebenfalls einen Forum-Bereich, in dem jeder Themen rund um Menschen mit DS diskutieren kann. Foren bringen Menschen mit anderen in Kontakt, die in ähnlichen Situationen stark involviert sind.