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Spina bifida ist der häufigste Geburtsfehler, der Neugeborene betrifft, bei dem eines von 1.000 Babys mit der Erkrankung zur Welt kommt. Die wörtliche Übersetzung von Spina bifida ist „offener Rücken.“ Bei dieser Erkrankung entwickelt sich die Wirbelsäule vor der Geburt eines Kindes nicht vollständig, und das Rückenmark kann buchstäblich aus dem unteren Rücken des Säuglings hervortreten. Der Ort und das Ausmaß des Defekts bestimmen die Schwere jedes Einzelfalls.
Jeder Wirbel in unserer Wirbelsäule kontrolliert verschiedene Körperfunktionen über assoziierte Nerven. Mit den unterentwickelten unteren Wirbeln haben Kinder, die mit Spina bifida geboren werden, am häufigsten Schwierigkeiten mit der Kontrolle der Blasen- und Darmfunktion sowie mit der Mobilität.
Innerhalb weniger Minuten nach der Geburt können Kinder, die mit Spina bifida geboren werden, in eine Operation gebracht werden, um das Rückenmark wieder in den Körper zu sichern. Personen mit den leichtesten Fällen können Schwierigkeiten beim Urinieren und beim Stuhlgang haben, bleiben aber in der Lage, ohne Hilfe zu gehen. In den schwersten Fällen erwerben Personen niemals die Fähigkeit, ohne Beinschienen zu gehen, oder sind möglicherweise lebenslang auf Rollstühle angewiesen.
Es gibt drei Arten von Spina bifida. Die mildeste Form ist Spina bifida occulta. Spina bifida meningocele ist eine gemäßigte Form, während Spina bifida myelomeningocele die schwerste Form ist. Diejenigen, die mit Spina bifida occulta geboren werden, erleiden nicht die langfristigen Auswirkungen der anderen beiden schwereren Formen. Bei Spina bifida meningocele drücken die Hirnhäute durch den fehlenden Teil der Wirbelsäule und bilden eine Zyste an der Rückseite des betroffenen Wirbels, aber die Zyste tritt nicht durch die Haut hervor. Bei Spina bifida myelomeningocele tritt ein Teil des Rückenmarks durch die Haut aus und hinterlässt einen „offenen Rücken.“ Das freigelegte Rückenmark ist Infektionen ausgesetzt.
Die Mehrheit der Babys, die mit Spina bifida myelomeningocele geboren werden, sind auch mit Hydrozephalus („Wasser im Gehirn“) geboren, bei dem Körperflüssigkeiten nicht aus dem Gehirn abfließen. Die Flüssigkeit, die sich im zerbrechlichen Gehirn eines Säuglings sammelt, kann bei nicht sofortiger Behandlung zu erheblichen Hirnschäden führen. Ein Shunt wird kurz nach der Geburt in den Kopf des Babys eingesetzt. Sobald eingesetzt, bleibt der Shunt ein integraler Bestandteil der Person für ihr gesamtes Leben. Shunts müssen ersetzt werden, wenn eine Blockade auftritt. Wenn ein Shunt aufhört zu funktionieren, sammelt sich wieder Flüssigkeit im Gehirn. Die Person wird einen qualvollen Kopfschmerz mit ständigem Druck erleben, bis ein neuer Shunt eingesetzt wird.
Das untere Ende der Wirbelsäule ist für unsere Fähigkeit, Blasen- und Darmausscheidungen zu kontrollieren, wesentlich. Aufgrund der unterentwickelten Wirbelsäule stehen die Mehrheit der Personen, die mit Spina bifida geboren werden, vor Herausforderungen der Inkontinenz.
Je nach Schweregrad jedes Einzelfalls kann die Mobilitätseinschränkung von einer leicht gestörten Gehweise bis hin zu Beinschienen oder einem Rollstuhl reichen.
Aufgrund ihrer Unfähigkeit, Kontinenz zu erreichen, wird ein Kind, das mit Spina bifida lebt, wahrscheinlich Hänseleien von anderen Kindern ausgesetzt sein, die diesen unglücklichen Umstand möglicherweise nicht verstehen. Wenn Hänseleien über Jahre anhalten, kann dies einen emotionalen Tribut von dem Kind fordern, das mit Unsicherheiten, geringem Selbstwertgefühl und Depressionen kämpfen kann, die, wenn nicht erkannt und behandelt, ins Erwachsenenalter übergehen können. Eltern möchten vielleicht jedes Jahr vor Schulbeginn die Lehrer ihres Kindes kontaktieren, damit die Lehrer vollständig über die Situation des Kindes informiert sind. Gemeinsam können sie Pläne entwickeln, um sicherzustellen, dass das Kind in der Schule erfolgreich sein kann.
Keine Studien haben bestätigen können, was Spina bifida verursacht, und es gibt derzeit keine Heilung. Jedoch haben über zwanzig Jahre Forschung auf diesem Gebiet zunehmend dazu beigetragen, die Lebenserwartung derer zu verlängern, die mit der Erkrankung leben. Noch vor zwanzig Jahren erreichten 80 Prozent der Kinder, die mit Spina bifida geboren wurden, nicht ihren fünften Geburtstag. Heute werden 75 Prozent oder mehr der Kinder mit der schwersten Spina bifida voraussichtlich bis ins Erwachsenenalter leben, obwohl die Pflege dieser Personen anspruchsvoll ist. Forschung hat gezeigt, dass werdende Mütter, die täglich Folsäurepräparate einnehmen, ihre Chancen, ein Kind mit Spina bifida zur Welt zu bringen, um bis zu 70 Prozent reduzieren können.
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