Pflege von Personen mit spinaler Muskelatrophie (SMA): Ein umfassender Ratgeber

Über SMA

Von jedem 6.000 Babys wird eines mit spinaler Muskelatrophie, oder SMA, geboren. Sie ist die häufigste genetische Todesursache bei Kindern unter 2 Jahren, kann aber Menschen jeden Alters und Geschlechts betreffen. Die Krankheit zerstört die Nerven, die die willkürliche Muskelbewegung steuern. Dies schränkt die Fähigkeit der Betroffenen stark ein, zu gehen, zu schlucken, zu krabbeln und den Kopf zu halten. Befolgen Sie diese Schritte, um jemanden mit SMA zu pflegen.

Anleitung

1. Nutzen Sie die Ressourcen der Website „Families with SMA“, um die Krankheit besser zu verstehen. Sie können nicht mit der Pflege Ihres Kindes beginnen, wenn Sie sich nicht mit den Auswirkungen von SMA auseinandergesetzt haben.

2. Gehen Sie auf die Bedürfnisse Ihres Kindes ein. SMA ist eine körperliche Behinderung. Sie beeinträchtigt ein Kind nicht unbedingt emotional oder kognitiv. Lassen Sie sein Glück auf Sie überspringen.

3. Schätzen Sie die guten Momente. Es mag ein kleiner Sieg sein oder Ihr Kind genießt vielleicht mitten in der Nacht den Computer. Was auch immer es ist, wertschätzen und würdigen Sie ihren Erfolg, ihr Leben so gut wie möglich zu meistern.

4. Seien Sie hoffnungsvoll und lassen Sie Ihr Kind diese Hoffnung sehen. Es gibt nichts Schlimmeres, als Ihr Kind in Schmerzen oder im Krankenhausbett zu sehen. Aber Sie müssen die Hoffnung am Leben erhalten und ihm zeigen, dass Sie trotz Ihrer Angst lächeln.

5. Freuen Sie sich über die Errungenschaften Ihres Kindes wie über jede andere Errungenschaft. Sie kann vielleicht nicht laufen, aber sie könnte das lustigste Kind sein, das Sie kennen. Freuen Sie sich darüber.

6. Sprechen Sie mit anderen SMA-Eltern. Sie müssen sich zu einem Experten für medizinische Komplikationen, Ausrüstung und Behandlungsmöglichkeiten machen. Nutzen Sie andere Eltern als die wertvolle Ressource, die sie sind.

7. Nehmen Sie sich Zeit für sich selbst. Das Letzte, woran SMA-Eltern denken, sind sie selbst. Aber es ist wichtig, dass Sie Dinge tun, die Ihnen Spaß machen. Auch wenn es nur ein zweistündiges Date-Abend ist, gehen Sie aus. Wenn Sie auf sich selbst achten, können Sie besser für Ihr Kind sorgen.