Moebius-Syndrom: Symptome, Ursachen & Behandlung verstehen

Was es ist

• Eine Form von angeborener Gesichtslähmung, das Moebius-Syndrom tritt auf, wenn die 6. und 7. Hirnnerven nicht vollständig oder gar nicht entwickeln. Der Zustand kann auch Funktionsstörungen anderer Hirnnerven beinhalten und eine Reihe von Sekundärstörungen verursachen, einschließlich Schwierigkeiten beim Atmen, Problemen beim Schlucken und Schlafstörungen. Weltweit wurden nur etwa 300 Fälle von Moebius-(oder Möbius-)Syndrom gemeldet. Die Ursache ist unbekannt.

Symptome

• Babys, die mit Moebius-Syndrom geboren werden, können nicht saugen. Andere Anzeichen des Zustands, die bei der Geburt vorhanden sein können, umfassen Fehlen des Blinzellens, Gaumenspalte, Klumpfüße, deformierte Hände oder Füße, hohes Gaumendach und eine kurze oder deformierte Zunge.
  Auffällige Symptome des Moebius-Syndroms bei Kindern und Erwachsenen können Schielen (Strabismus), Speichelfluss, Hörbeeinträchtigung, die Unfähigkeit, die Augen von Seite zu Seite zu bewegen, Fehlen von Gesichtsausdrücken, insbesondere Lächeln, Lichtempfindlichkeit, langsame Körperbewegungen und Schwäche des Oberkörpers sowie Sprachstörungen umfassen.

Behandlungen

• Säuglinge müssen möglicherweise über eine Sonde gefüttert oder erhalten Flaschennahrung in Flaschen, die kein Saugen erfordern. Operationen können Schielen sowie Kiefer- und Gliedmaßendeformitäten korrigieren, und Operationen haben es einigen Moebius-Syndrom-Patienten ermöglicht zu lächeln. Das National Institute of Neurological Disorders and Strokes stellt weiter fest, dass „physiotherapeutische und logopädische Behandlungen die Motorik und Koordination oft verbessern und zu einer besseren Kontrolle des Sprechens und Essens führen.“

Prognose

• Personen, die eine angemessene Therapie und Unterstützung erhalten, führen ein normales Leben. Interviews mit 18 Erwachsenen mit Moebius-Syndrom, die in der Mai 2001 Ausgabe des Cleft Palate-Craniofacial Journal berichtet wurden, zeigten, dass alle Personen „in einer Vielzahl von beruflichen oder beruflichen Positionen erwerbstätig waren oder sind.“

Unterstützung

• Die Moebius Syndrome Foundation bietet eine Reihe von Broschüren, Newslettern und Links zu anderen Patientenselbsthilfegruppen auf ihrer Website. Die Stiftung stellt auch Informationen zum Kauf spezieller Flaschen für die Fütterung von Babys mit Moebius-Syndrom und Ratschläge zum Schutz der Augen von Kindern, die nicht kneifen oder blinzeln können, vor Sonnenschäden bereit.