Progerie-Selbsthilfegruppen: Gemeinschaft und Ressourcen finden

Progerie, auch bekannt als Hutchinson-Gilford-Syndrom, ist eine seltene Krankheit, die Kinder betrifft. Die genetische Erkrankung gilt als tödlich und verursacht eine Reihe von schweren und lebensbedrohlichen Krankheiten und Zustanden. Kinder mit Progerie haben körperliche Merkmale, die mit dem Altern assoziiert werden. Progerie tritt bei einer von vier bis acht Millionen Geburten auf. Da die Krankheit so selten ist, finden Eltern es schwierig, Selbsthilfegruppen zu finden. Die nationalen Organisationen führen Register und einige führen „Eltern-Matching“ durch, um Eltern zu vernetzen. Online-Selbsthilfegruppen begegnen dem Mangel an gemeinschaftsbasierten Gruppen.

Progeria Research Foundation

Die Progeria Research Foundation wurde 1998 gegründet, um dem Bedarf an Informationen in der Progerie-Gemeinschaft nachzukommen. PRF finanziert und führt Forschung durch, führt ein Register von Progerie-Patienten und bildet Selbsthilfegruppen im ganzen Land. Die derzeitigen Kapitel sind Kalifornien, Michigan, Ohio, Pennsylvania, Southwest Michigan und Kentucky. Jedes Kapitel wird von den Familienmitgliedern eines Kindes mit Progerie geleitet. PRF hat auf seiner Website Links zu jedem Kapitel. PRF strebt an, mehr Kapitel zu gründen und ermutigt Familien, die Organisation zu kontaktieren.

Progeria Research Foundation, Inc.
P.O. Box 3453
Peabody, MA 01961-3453
978-535-2594
progeriaresearch.org

Progeria.be

Progeria.be ist die Website einer Familie, deren Kinder an Progerie leiden. Diese Seite listet andere Seiten von Familien auf – einschließlich der Kapitel-Seiten der Progeria Research Foundation – und verlinkt auf Dienstleistungen in anderen Ländern. Progeria.be verfolgt Informationen über Familien auf der ganzen Welt und veröffentlicht sie auf dieser Seite. Die Seite lädt andere Familien ein, sich zu beteiligen.

Progeria.be
progeria.be/index_EN.php

Genetic Alliance

Genetic Alliance, primär eine Interessenvertretungsorganisation, arbeitet im Bereich der Genetik. Ihr Online-Rundtisch, genannt MemberForum, bietet einen Ort für Leiter von Selbsthilfegruppen, um sich zu treffen und zu sprechen. Genetic Alliance bietet Einzelunterstützung, um Einzelpersonen bei der Entwicklung von Selbsthilfegruppen und anderen Ressourcen zu helfen. Genetic Alliance schließt auch Verträge mit dem U.S. Department of Health and Human Services ab, um als National Consumer Center for Genetics Resources and Services zu dienen.

Genetic Alliance
4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404
Washington, DC 20008-2369
202-966-5557
geneticalliance.org

National Organization for Rare Disorders (NORD)

Die NORD Rare Disease Community bietet Online-Verbindungen für Menschen mit seltenen Krankheiten. NORD lädt Familien und Pflegepersonen ein, teilzunehmen.

National Organization for Rare Disorders (NORD)
55 Kenosia Avenue
PO Box 1968
Danbury, CT 06813
203-744-0100
800-999-6673 (nur Voicemail)
rarediseases.org

Madison's Foundation

Madison's Foundation ist eine Online-Community, deren Schwerpunkt Informationen ist. Sie bietet Unterstützung für Familien, deren Kinder an seltenen, lebensbedrohlichen Krankheiten leiden. Sie vernetzen Eltern von Kindern mit derselben Krankheit, bieten Bildung und Informationen und unterhalten eine Forschungsdatenbank.

Madison's Foundation
P.O. Box 241956
Los Angeles, CA 90024
Telefon: 310-264-0826
www.madisonsfoundation.org