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Zerebralparese ist der gebräuchliche Begriff für eine Reihe neurologischer Störungen, die zu dauerhaften Defiziten der Körperbewegung und Muskelkontrolle führen. Diese Störungen betreffen etwa drei von 1.000 Kindern in den USA und treten typischerweise zwischen der Säuglingszeit und dem Alter von 3 Jahren auf. Obwohl der Erhalt einer Diagnose von Zerebralparese beängstigend sein kann, gibt es tatsächlich eine große Anzahl von Dingen, die Sie tun können, um Ihrem Kind zu helfen, mit den Auswirkungen umzugehen.
Bevor Sie Ihrem Kind effektiv helfen können, mit Zerebralparese umzugehen, müssen Sie sich über die Störung und ihre langfristigen Aussichten informieren. Erstens ist es wichtig zu verstehen, dass Zerebralparese zwar nicht geheilt werden kann, es sich jedoch nicht um eine fortschreitend verschlechternde Erkrankung handelt. Die Symptome der Störung sind vielfältig, und ihre Auswirkungen können von leicht bis schwer variieren, aber sobald sie sich bei Ihrem Kind manifestieren, bleiben sie normalerweise recht stabil. Seien Sie sich bewusst, dass geistige Behinderung oder Krampfanfälle manchmal auch bei Kindern mit Zerebralparese auftreten können, aber dies sind separate Erkrankungen, und Kinder mit Zerebralparese haben typischerweise geistige Fähigkeiten, die denen ihrer nicht betroffenen Altersgenossen entsprechen.
Sie müssen sich auch bewusst sein, dass Ihre Einstellung zum Zustand Ihres Kindes enorme Auswirkungen darauf hat, wie Ihr Kind sich selbst wahrnimmt. Wenn Sie Ihr Kind als „defekt“ oder „kaputt“ behandeln, werden diese Einstellungen wahrscheinlich in die Selbstwahrnehmung Ihres Kindes eindringen und möglicherweise zu psychischen Belastungen führen, die seine Chancen auf ein produktives, erfülltes Leben nur verschlechtern werden. Die Situation Ihres Kindes als positiv und offen zu betrachten, kann enorm dazu beitragen, positive Ergebnisse zu erzielen.
Eine weitere wichtige Möglichkeit, Ihrem Kind zu helfen, besteht darin, sich über Programme zu informieren, die bei der Bewältigung von Zerebralparese helfen können. Der Bundesgesetz Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) schreibt staatliche Dienstleistungen für Kinder mit Behinderungen, einschließlich Zerebralparese, vom Säuglingsalter bis zum 21. Lebensjahr vor. Derselbe Gesetz verlangt von Eltern, an der Planung und Umsetzung eines umfassenden Ansatzes für die Entwicklung ihrer Kinder teilzunehmen. Die Agenturen, die für diese Programme verantwortlich sind, variieren von Staat zu Staat und können Ihre staatlichen Gesundheits-, Bildungs- oder Sozialbehörden umfassen. Konsultieren Sie die zuständigen Agenturen in Ihrem Staat, um Ihre Verantwortlichkeiten zu erfahren und auf die Ihnen zur Verfügung stehenden Ressourcen zuzugreifen.
Gehen Sie über die vorgeschriebene Beteiligung hinaus und werden Sie ein proaktiver Fürsprecher für das Wohlergehen Ihres Kindes. Lernen Sie die Realitäten des Umgangs mit Zerebralparese kennen, und stellen Sie sicher, dass die Bedürfnisse Ihres Kindes erfüllt werden. Seien Sie sich bewusst, dass dies ein genaues Nachfragen bei qualifizierten Autoritäten wie Ärzten, Lehrern oder Therapeuten erfordern kann. Denken Sie daran, dass Ihr Ziel ist, Ihrem Kind die bestmöglichen Lebenschancen zu bieten.
Sie können dieses Ziel auch erreichen, indem Sie Ihr Kind ermutigen, wann immer möglich unabhängig zu handeln. Egal ob es um die Schule, Physiotherapie, Hausarbeit oder außerschulische Aktivitäten geht, arbeiten Sie daran, eine Haltung der Möglichkeiten durch Selbstständigkeit und harte Arbeit zu vermitteln.
Denken Sie jedoch daran, Ihre eigenen Bedürfnisse in diesem Prozess nicht zu vernachlässigen. Ein Kind mit Zerebralparese zu haben wird unweigerlich erheblich zu Ihrem psychischen Stress beitragen. Suchen Sie sich eine der vielen Selbsthilfegruppen für Eltern in einer ähnlichen Situation, und arbeiten Sie daran, familiäre Bindungen zu pflegen, die ebenfalls Ihre Fähigkeit zum Umgang und Gedeihen erhöhen können.
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