Genogramme und Stammbäume in der Gentik sind Werkzeuge, die Genetiker und Ärzte verwenden, um Muster in erblichen Merkmalen und Krankheiten zu kartieren und vorherzusagen. Stammbäume sind einfache Werkzeuge, die das Geschlecht von Personen in einer Familie, ihre Beziehungen zueinander sowie das Vorhandensein oder Fehlen eines genetischen Merkmals zeigen. Genogramme, wie sie von Monica McGoldrick und Randy Gerson im Jahr 1985 populär gemacht wurden, sind bildliche Darstellungen der grundlegenden Stammbaumdaten, plus Informationen über Beruf, Bildung, Lebensereignisse, chronische Krankheiten und mehr.
Einwilligung
- Eines der ethischen Probleme bei der Verwendung von Genogrammen für Forschung, Analyse und Behandlung von Menschen ist das Thema Einwilligung. Die Daten auf den Genogrammen werden oft von einigen Familienmitgliedern gesammelt, beschreiben aber persönliche Informationen über viele Familienmitglieder. Zusätzlich wurde das Genogramm möglicherweise von einem bestimmten medizinischen Fachpersonal zusammengestellt, um ein bestimmtes Problem zu behandeln, wird aber wahrscheinlich einer großen Datenbank hinzugefügt, die Daten von Hunderten von Familien zu Vergleichszwecken zusammenstellt. Es wäre schwierig bis unmöglich, die Einwilligung von jedem Familienmitglied in Hunderten von Familien zu erhalten, um die Genogramme für Forschung zu verwenden, sodass die Daten geändert werden müssten, um die Identität vollständig zu verschleiern, bevor Genogramme für Forschung verwendet werden.
Rekrutierung von Studienteilnehmern
- Ein weiteres ethisches Problem bei Stammbaum- und Genogrammstudien ist der Aspekt der Rekrutierung, zusammen mit den damit verbundenen Risiken und Vorteilen. Studienteilnehmer in genetischen Studien könnten sich unter Druck gesetzt fühlen, teilzunehmen, da ein Familienmitglied die Informationen anfordert. Es könnte ein Element des Zwangs geben. Zusätzlich gibt es Risiken für Teilnehmer an einer Genogramm- oder Stammbaumstudie, wie: unerwartete, beunruhigende Informationen; psychischer Stress; die Möglichkeit von Fehlern; Überlebensschuld; soziale Stigmatisierung aufgrund von Erkenntnissen; und mögliche Diskriminierung durch Arbeitgeber, wenn eine genetische Abnormalität oder Neigung festgestellt wird.
Zugang zu Informationen
- Es gibt ernsthafte Datenschutzbedenken bei jeder Stammbaum- oder Genogrammstudie. Einige ethische Bedenken sind, dass Familienmitglieder sich unwohl fühlen, private Informationen mit anderen in ihrer Familie zu teilen. Familienmitglieder mögen verärgert sein über mangelnde Offenheit anderer Familienmitglieder, obwohl es kein gesetzliches Recht für Familienmitglieder gibt, die private Krankengeschichte einer Person ohne Einwilligung zu kennen. Teilnehmer müssen immer genau wissen, welche Informationen über sie als Ergebnis der Teilnahme an einer Studie offenbart werden, besonders wenn Stammbäume oder Genogramme veröffentlicht werden sollen.
Kenntnis der Ergebnisse
- Ein weiteres ethisches Dilemma entsteht, wenn Teilnehmern Zugang zu Daten gewährt wird. Bei der Zusammenstellung von Genogrammen und Stammbäumen engagieren sich Forscher in Gentests. Es ist möglich, in einen Konflikt zwischen der Pflicht des Forschers, ein Subjekt über entdeckte genetische Risiken zu warnen, und dem Recht eines Subjekts, "nicht zu wissen" zu geraten, wenn es dies wünscht. Zusätzlich gibt es Fragen, ob andere Familienmitglieder ein Recht auf genetische Daten haben und was zu tun ist, wenn während der Forschung etwas potenziell Negatives, wie falsche Vaterschaft, entdeckt wird. Weitere ethische Fragen zu Daten sind: ob die Subjekte ein Recht auf die Ergebnisse der Forschung haben und wann die Ergebnisse verfügbar gemacht werden sollten; ob Schäden durch die Offenlegung von Ergebnissen entstehen könnten; und ob die Forscher Haftungsprobleme haben werden, wenn sie die Ergebnisse der Forschung nicht offenlegen.
