Was ist das Tethered-Spinal-Cord-Syndrom?
Das Tethered-Spinal-Cord-Syndrom ist eine genetische Erkrankung, die zu einem fortschreitenden neurologischen Verfall führt. Es ist eine Komplikation von Spina Bifida. Die ersten Symptome treten im Kindesalter auf, werden jedoch oft erst im Erwachsenenalter diagnostiziert, wenn die Symptome eines fortschreitenden Nervenschadens zu schwerwiegend sind, um übersehen oder ignoriert zu werden. Das Leben mit dem Tethered-Spinal-Cord-Syndrom erfordert intensive medizinische Versorgung und ein starkes Unterstützungsnetzwerk.
Medizinische Behandlung
- Suchen Sie eine effektive Operation auf, die die Häufigkeit von Symptomen erheblich reduzieren und den neurologischen Verfall verlangsamen oder eliminieren kann. Eine Operation zur Durchtrennung der Rückenmarksankerung kann chronische Schmerzen reduzieren.
- Erwägen Sie eine Operation zur Lösung der Rückenmarksankerung bei körperlich ausgewachsenen Personen, um zystisches Wachstum zu reduzieren und die neurologische Funktion zu verbessern.
- Unterziehen Sie sich einem fortlaufenden Physiotherapieprogramm. Dies ist notwendig, um die Bein- und Armmuskelkraft zu erhalten und zu verbessern, um sicherzustellen, dass die persönliche Mobilität aufrechterhalten werden kann.
Leben mit dem Tethered-Spinal-Cord-Syndrom
- Recherchieren Sie mehr über die Erkrankung und ermutigen Sie jeden im Unterstützungsnetzwerk der betroffenen Person, dasselbe zu tun. Menschen mit dem Syndrom haben normale geistige Funktionen, und viele können mit wenigen Behinderungen an regelmäßiger körperlicher Aktivität teilnehmen, wenn eine angemessene Behandlung früh in ihrem Leben verabreicht wird.
- Bieten Sie Unterstützung und Verständnis für Personen mit schweren neurologischen Problemen, die durch das Syndrom verursacht werden. Teilweise Lähmung und Verlust der Darm- und Blasenkontrolle sind die peinlichsten und schwierigsten Symptome der Erkrankung, mit denen zu leben ist.
- Ermutigen Sie Patienten und ihre Pflegepersonen, einen Kurs in Psychotherapie zu beginnen. Das Syndrom selbst hat keine nennenswerten emotionalen oder verhaltensbezogenen Nebenwirkungen, aber das Leben mit einer Behinderung und die Unterstützung einer behinderten Person kann emotional belastend sein.
- Ermutigen Sie den Patienten, mit der Gesellschaft zu interagieren. Selbst Patienten mit schweren Formen des Syndroms können mit Hilfe von Beinorthesen oder anderen Mobilitätshilfsmitteln gehen. Die meisten Personen mit der Erkrankung haben keine Lernbehinderungen.
- Schützen Sie den Patienten vor emotionalem und physischem Missbrauch. Kinder mit dem Syndrom sind besonders anfällig für Grausamkeit von ihren Altersgenossen. Gefühle der Hilflosigkeit können durch eine bedrohliche soziale Umgebung verstärkt werden.
