Hämophilie verstehen: Leben mit einer Blutgerinnungsstörung

Laut den National Institutes of Health ist Hämophilie eine seltene Blutgerinnungsstörung, die normalerweise bei Männern auftritt. Hämophiliker fehlt einer der Bestandteile des Blutes, der es ermöglicht zu gerinnen, und es kann zu anhaltenden Blutungen kommen. Die Art der Hämophilie, A, B oder C, hängt davon ab, welcher Gerinnungsfaktor mangelhaft ist.

Eingeschränkte Aktivität

Hämophiliker müssen im Allgemeinen körperliche Aktivitäten wie Kontaktsport meiden, da eine Verletzung verheerend sein könnte. Die meisten Hämophiliker können jedoch aktiv bleiben, indem sie schwimmen, Golf spielen, gehen und andere niedrig belastende Aktivitäten ausüben, die helfen, Muskeln aufzubauen und Gelenke zu stützen.

Sicherheitsvorkehrungen

Wenn Ihr Kind Hämophilie hat, empfiehlt Ihr Arzt möglicherweise, dass es täglich Schutzausrüstung trägt. Knieschoner, Ellenbogenschoner, Helme und Gürtel können helfen, Verletzungen durch Unfälle oder Stürze zu vermeiden. Außerdem sollte Ihr Zuhause frei von scharfen Gegenständen und Möbeln mit scharfen Ecken sein.

Selbstkontrollen

Für jemanden mit Hämophilie kann eine unbehandelte Verletzung, die zu inneren Blutungen führt, tödlich sein. Hämophiliker müssen auf Anzeichen eines möglichen Notfalls achten, wie eine große oder tiefe Prellung, Gelenkschmerzen und -schwellungen, Blut im Urin oder Stuhl. Symptome, die auf innere Blutungen hindeuten können, sind Nasenbluten, anhaltende Kopfschmerzen, Erbrechen, Müdigkeit, Nackenschmerzen und Doppelbilder.

Zahnpflege

Regelmäßige Zahnpflege, einschließlich täglichem Zähneputzen, kann helfen, Zahnfleischerkrankungen zu verhindern, die zu blutendem Zahnfleisch oder Infektionen führen. Sorgfältige Zahnpflege ist für jemanden, der mit Hämophilie lebt, eine tägliche Priorität.

Beratung

Der Umgang mit Hämophilie im Alltag kann für neu Diagnostizierte oder Eltern eines Kindes mit der Störung emotional schwierig sein. Beratung und Selbsthilfegruppen können Ermutigung bieten und helfen, Fähigkeiten für den Alltag sowie den Umgang mit Ängsten und Depressionen zu entwickeln.

Behandlung

Obwohl es keine Heilung für Hämophilie gibt, sind einige Behandlungsmöglichkeiten verfügbar. Personen mit leichter Hämophilie erhalten möglicherweise regelmäßige Injektionen eines Hormons oder wenden Desmopressin nasal an, um die Freisetzung von Gerinnungsfaktor zu stimulieren. Personen mit schwerer Hämophilie erhalten möglicherweise Infusionen von Gerinnungsfaktor aus gespendetem menschlichem Blut oder gentechnisch verändertem Blut. Plasmainfusionen können Blutungsepisoden stoppen. Je nach Schweregrad der Hämophilie können Infusionen vorbeugend erfolgen und werden möglicherweise zwei- oder dreimal pro Woche verabreicht.

Physiotherapie

Wenn jemand mit Hämophilie innere Blutungen erlebt hat, die zu Gelenkschäden führen, kann Physiotherapie helfen, die Beweglichkeit zu erhalten. Regelmäßige Physiotherapie in einer Klinik kann durch tägliche, niedrig belastende Übungen zu Hause ergänzt werden.