Medium-Chain Acyl-CoA Dehydrogenase Deficiency (MCADD) Awareness wird durch ein türkises Band repräsentiert – eine Farbe, die Blau (Ruhe, Stabilität) und Grün (Erneuerung, Gesundheit) vermischt, um metabolisches Gleichgewicht zu symbolisieren.
Symbolik
- Einheit von Patienten, Familien, Klinikern und Forschern.
- Mut beim Management einer lebenslangen Fettsäure-Oxidationsstörung.
MCADD Schnellfakten
- Autosomal rezessiv; ~1 von 15.000 Geburten; über Neugeborenenscreening erkannt.
- Unfähigkeit, mittelkettige Fette zur Energiegewinnung während Fasten/Krankheit abzubauen → Hypoglykämie, Lethargie, Koma, plötzlicher Tod.
- Management: Fasten vermeiden, kohlenhydratreiche/fettarme Ernährung, Notfallprotokoll (IV-Dextrose), Kreatin-Supplementierung.
- Normale Lebenserwartung bei Adhärenz.
Unterstützungsorganisationen
- FOD (Fatty Oxidation Disorders) Family Support Group – fodsupport.org
- CLIMB (Children Living with Inherited Metabolic Diseases) – climb.org.uk
- INFORM (International Network for Fatty Acid Oxidation Research and Management) – inform-network.org
Türkise Band-Kampagnen während des Oktobers (Metabolic Disorders Awareness Month) finanzieren Forschung und Neugeborenenscreening-Advocacy.
