Leben mit Muskeldystrophie: Ein Leitfaden zur Unterstützung und Behandlung

Anleitung

1. Sprechen Sie mit Ihrer Familie über die Krankheit. Dies ist besonders wichtig, wenn ein Kind an MD erkrankt ist, da andere Geschwister verwirrt sein und Schuldgefühle empfinden könnten. Ermutigen Sie die gesamte Familie, über ihre Gefühle zu sprechen und am Pflegeprozess teilzunehmen.

2. Behandeln Sie ein MD-Opfer mit Respekt und Ermutigung. Erstellen Sie Ziele und arbeiten Sie systematisch daran, sie zu verwirklichen. Konzentrieren Sie sich auf Bildungs- und Karrierewege, die sich an den besonderen Bedürfnissen eines MD-Betroffenen orientieren.

3. Kontaktieren Sie andere, die dieselbe Erkrankung haben. Dank der massiven Fundraising-Bemühungen von Prominenten haben MD-Betroffene ein umfangreiches Unterstützungsnetzwerk von lokalen und nationalen Organisationen. Die Muscular Dystrophy Association (MDA) bietet kostenlose Literatur für Betroffene und ihre Familien an. (Siehe Ressourcen)

4. Unterstützen Sie einen MD-Patienten beim Anziehen, indem Sie Knöpfe und Schnürsenkel durch Klettverschlüsse ersetzen, große Ringe an Reißverschlussgriffen befestigen und Röhrensocken bereitstellen. Schuhe an der Rückseite oder an den Seiten aufteilen und mit Klettlaschen sichern.

5. Machen Sie Betten mit Satinbezügen, um Reibung zu reduzieren und Dekubitus vorzubeugen. Fügen Sie weiche Eierkartonpolsterung unter dem Bezug für Komfort hinzu und verwenden Sie leichte Bettdecken anstelle schwerer Decken für eine einfachere Bewegung im Bett.

6. Stellen Sie im Badezimmer Babytücher zur Verfügung, um bei der persönlichen Reinigung zu helfen. Verwenden Sie Sicherheitsunterlagen, um nächtliches Bettnässen oder Unfälle auf Reisen zu vermeiden. Ziehen Sie in Erwägung, die Badezimmertür zu entfernen, wenn der Zugang mit einem Rollstuhl schwierig ist.

7. Richten Sie bestimmte Aspekte Ihres Zuhauses ein, um einem MD-Betroffenen entgegenzukommen. Essensstangen, die auf Rollstuhlhöhe installiert sind, erleichtern die Mahlzeit. Kurzflor-Teppichboden hilft Rollstühlen, reibungslos zu rollen, und der Austausch von Türknöpfen und Wasserhahnknöpfen durch Griffe hilft einem MD-Patienten, für sich selbst zu sorgen.

8. Fügen Sie zylindrische Schaumstoffisolierröhren zu Essbesteck hinzu, um das Greifen zu erleichtern. Verwenden Sie Tassen mit großen, breiten Henkeln und stellen Sie Kunststoffteller und -schalen bereit. Legen Sie leicht feuchte Geschirrtücher unter Teller und Schalen, um ein Verrutschen zu verhindern.

9. Ermutigen Sie zu fortlaufender Physiotherapie und Bewegung, wie von Ihrem Arzt empfohlen, um Muskelkontraktionen zu reduzieren und den Schwundprozess zu verlangsamen.