Tracheostomie-Selbsthilfegruppen: Eltern verbinden & Erfahrungen austauschen

Ein Tracheostomie-Atemgerät ermöglicht es, dass Luft zu den Lungen von Menschen fließt, die nicht auf andere Weise atmen können. Der Tracheostomie-Chirurgische Eingriff führt einen Atemschlauch durch die Vorderseite des Halses und in die Luftröhre des Patienten ein, um verschiedene Störungen zu behandeln. Online- und Offline-Selbsthilfegruppen für Eltern von Kindern mit „Trachs“ bieten inspirierende Geschichten, Pflegehinweise und allgemeine Unterstützung.

Aaron's Tracheostomy Page

• Ein Elternteil eines Kindes, das von Geburt an bis zum Alter von 4 Jahren einen Trach hatte, startete Aaron's Tracheostomy Page, eine Website mit einem Support-Forum und einem Pediatric Tracheostomies-Forum, das Eltern und Betreuern von Kindern mit Tracheostomien gewidmet ist. Es enthält auch einen Bereich namens Ventilator Kids, für Eltern von Kindern auf Beatmungsgeräten. Aaron's Tracheostomy Page, ein unabhängiges gemeinnütziges Projekt, gegründet 1996, erbringt seine Dienste kostenlos, ermutigt jedoch zu Spenden. Die Seite verlangt von Besuchern, eine E-Mail-Adresse anzugeben, um ein Konto auf dem Nachrichtenbrett zu erstellen, um sich über 1.500 Forum-Mitgliedern anzuschließen.

Tracheal Stenosis Forum

• Die Tracheal Stenosis-Webseite behandelt alles, was mit Trachealstenose und Trachs zu tun hat. Die Seite bietet ein Support-Forum für Personen mit Trachealstenose, mit einem speziellen Bereich, Children with TS, für Eltern und Betreuer von Kindern, die von der Störung betroffen sind. Um dem Tracheal Stenosis Forum beizutreten, müssen Benutzer ein kostenloses Konto registrieren, indem sie eine E-Mail-Adresse angeben. Das TS-Forum hat ab 2011 mehr als 1.000 Mitglieder.

TrachCare

• TrachCare, eine gemeinnützige Organisation gemäß 501(c)(3) mit Sitz in Massachusetts, gibt als Ziel an, „eine Möglichkeit für Familien, die ähnliche Erfahrungen beim Pflegen von Kindern mit Trachs teilen, miteinander in Kontakt zu treten, relevante Ressourcen und Informationen auszutauschen und ein advocacy-orientiertes Netzwerk zu fördern.“ Gegründet 2004, veranstaltet die Selbsthilfegruppe Events im Raum Boston und hat einen Listserv-E-Mail-Verteiler sowie eine traditionelle Mailingliste für Eltern, die Informationen über Trachs und die von TrachCare veranstalteten Events wünschen. Die Gruppe erbringt ihre Dienste kostenlos, schlägt jedoch eine Spende von 25 $ für die Unterhaltung der Organisation vor.

Johns Hopkins Medical Center

• Gehostet im Johns Hopkins Medical Center in Baltimore, Maryland, trifft sich die Johns Hopkins Tracheostomy Support Group am zweiten Mittwoch jeden Monats an der Green Spring Station des Krankenhauses. Die kostenlose Gruppe dient nicht nur als Treffpunkt für Menschen und Familienmitglieder von Menschen mit Trachs, sie dient auch als Bildungsforum, in dem Menschen mehr über die Störung von Krankenhauspersonal erfahren können. Die Teilnahme ist für die Öffentlichkeit zugänglich.