Betreuungsteam beim Ehlers-Danlos-Syndrom: 10 Facharztarten für die multisystemische Behandlung

EDS ist eine multisystemische Bindegewebserkrankung, die koordinierte Pflege erfordert. Wichtige Spezialisten:

1. Genetiker: Bestätigt die Diagnose (klinische Kriterien + molekularer Test), berät Familie.
2. Rheumatologe: Behandelt Gelenkhyperlaxität, Schmerz, Fatigue, autonome Dysfunktion (POTS).
3. Orthopäde / Sportmediziner: Gelenkinstabilität, Luxationen, Skoliose, chirurgische Stabilisierung.
4. Neurologe: Kopfschmerzen, Chiari-Malformation, Angekettetes Rückenmark, Neuropathie, Migräne.
5. Kardiologe: Aortenwurzeldilatation, Mitralklappenprolaps, vaskuläre Fragilität (vEDS).
6. Pulmologe: Restriktive Lungenerkrankung, Asthma, Schlafapnoe, Zwerchfelldysfunktion.
7. Gastroenterologe: Reflux, Gastroparese, Reizdarmsyndrom, Divertikulose, Rektalprolaps.
8. Augenarzt: Blaue Skleren, Keratokonus, Netzhautablösung, Glaukom.
9. HNO-Arzt: Kiefergelenksdysfunktion, Hörverlust, Stimmprobleme, Kehlkopffragilität.
10. Zahnarzt / Oralchirurg: Hohes Kariesrisiko, Parodontitis, Kiefergelenk, fragile Schleimhaut.

Weitere wichtige Anbieter

• Physiotherapeut (EDS-kenntnisreich) – Propriozeption, Kräftigung.
• Schmerztherapeut.
• Genetischer Berater.
• Psychische Gesundheit (Anpassung an chronische Krankheit).

Fallmanagement (oft durch Hausarzt oder EDS-Klinik) ist unerlässlich für diese komplexe, variable Erkrankung.