Ergotherapie (ET) ist die Brücke zwischen fortschreitender Schwäche und sinnvoller Teilhabe für Menschen mit Muskeldystrophie (MD). Es geht nicht nur um Übungen — es ist Lebens-Ingenieurskunst.
Kern-ET-Bereiche bei MD
- Muskelerhalt ohne Überlastung: Submaximales Widerstandstraining, Aquatherapie, adaptive Hilfsmittel, um nutzbare Kraft zu erhalten und exzentrische Schäden zu vermeiden.
- ADL-Unabhängigkeit: Energiesparen (4 P's: Planen, Tempo, Priorisieren, Positionieren), Gelenkschutz, adaptive Techniken für Anziehen, Baden, Essen, Toilettengang. Verordnung von Greifern, Knopfhilfen, adaptiertem Besteck, Duschstühlen.
- Mobilität & Sitzmöbel: Beurteilung von Gehstöcken → Rollatoren → manueller Rollstuhl → elektrischer Rollstuhl → Scooter. Individuelle Sitzsysteme für Haltung, Druckumverteilung, Atemfunktion.
- Umweltbeherrschung: Wohn-/Arbeits-/Schulmodifikationen: Rampen, verbreiterte Türen, Smart-Home-Technik (Sprachsteuerung), zugängliche Bäder/Küchen.
- Oberer Extremität-Management: Serielle Gipsung/Schienen zur Kontrakturprävention, Sehnenverlagerungsrehabilitation, adaptiver Computerzugriff (Eyetracking, Stimme, Schalter).
- Psychosoziales & Übergang: Bewältigungsstrategien, Schul-/Arbeitsvertretung (IEP/504/ADA), Wiedereingliederung in die Gemeinschaft, Planung des Übergangs von Kinder- zu Erwachsenenversorgung.
- Familien-/Pfleger-Schulung: Sichere Transfers, Positionierung, Hilfsmittelgebrauch, Krankheitsverlaufsaufklärung.
Stadiumsspezifischer Fokus
- Früh (ambulant): Sturzprävention, Ausdauer, Schulteilhabe, Kontrakturprävention.
- Übergang (abnehmende Ambulation): Rollstuhlfertigkeiten, Wohnraumbarefreiheit, Erhalt der Oberkörperfunktion.
- Nicht-ambulant: Elektrische Mobilität, Integration von Atemunterstützung, Kommunikationszugang, Dekubitusprävention.
Ziel: Lebensqualität, nicht nur Funktion
ET bei MD fragt: „Was ist *Ihnen* wichtig?“ und konstruiert die Umwelt, Werkzeuge und Fähigkeiten, um es möglich zu machen. Multidisziplinäre Koordination (PT, SLP, Orthopädie, Pneumologie, Genetik) ist unerlässlich.
